Psychologia jest nauką o umyśle i zachowaniach. Oba te pojęcia są ze sobą bardzo powiązane, ponieważ to, o czym myślimy, co czujemy i w co wierzymy, wpływa na nasze zachowanie. Z tradycyjnym "biomedycznym" podejściem do zdrowia i choroby, psychologia nie odgrywała wielkiej roli. To podejście przedstawia umysł i ciało jako niezależne od siebie. Choroba fizyczna mogła mieć konsekwencje psychiczne, ale nie wiązano stanu psychicznego chorej osoby z postępem choroby. Wówczas leczenie miało na celu przyniesienie tylko fizycznych zmian.

Pomimo tego według aktualnych opinii możliwe są interakcje pomiędzy umysłem i ciałem, gdzie psychika może wpływać stan fizyczny, i od tej pory psychologia została wzięta pod uwagę przy pojmowaniu zdrowia. Bazując na tym, co już wiemy z psychologii, możemy stworzyć pewne przypuszczenia co do jej roli w endometrozie. Endometrioza jest związana z chronicznym bólem, i jest w niej wszystko, co psychologia odkryła na temat bólu. Ogólnie akceptowany jest fakt, że psychologia wpływa na to, jak postrzegamy ból, a czynniki psychiczne, nie tylko fizyczne, mogą wpływać na sumę odczuwanego bólu.

Endometrioza może wpływać na płodność. Bezpłodność może wpływać na niepokój i stres, depresję i poczucie własnej wartości. Wiele kobiet z endometriozą musi borykać się z bezpłodnością, jak również z chorobą samą w sobie.

Wiemy, że impotencja wpływa na poczucie męskości i seksualną tożsamość mężczyzny (Gannon et al., 2004). Ponieważ Endo może powodować ból podczas stosunku, chore kobiety muszą radzić sobie z brakiem seksu lub brakiem przyjemności czerpanej z niego. Może to znacząco wpływać na ich poczucie seksualności i kobiecości. Więc, tak jak aspekty psychologiczne, które są włączone w jakąkolwiek chorobę, endometrioza przedstawia unikalny zestaw możliwych psychologicznych zagadnień, które powinny zostać wzięte pod uwagę przy naszym poznawaniu choroby. Pomimo tego powinniśmy zacząć od badania tego, co już wiemy z psychologii o zdrowiu i chorobie.
Psychologia Zdrowia sugeruje, że powinniśmy myśleć o człowieku jak o kompleksowym systemie, a zdrowie i choroba nie powinny być postrzegane jako składające się z pojedynczych, przypadkowych czynników (Odgen, 2000). Dzięki Psychologii Zdrowia jednostki nie są postrzegane jako bierne ofiary choroby, ale jako uczestnicy w chorobie. Tak więc leczona powinna być cała osoba, nie tylko fizycznie.
Dzięki Psychologii Zdrowia choroba i zdrowie istnieją jako ciągłość. Możemy umieścić samych siebie w jakimkolwiek czasie w tej ciągłości. Ludzka droga od zdrowia do choroby, i na odwrót. Jest to związane z endometriozą, ponieważ jej cykliczna natura oznacza, że możemy "przemieszczać się" ze stanu bycia bardzo chorym do bycia w lepszym stanie regularnie przez parę miesięcy. W przypadkach innych chorób cykle zdrowia i choroby często przeciągają się do dłuższych okresów czasu. Psychologia Zdrowia uwydatnia zrozumienie naszych subiektywnych doznań w chorobie. Zrozumienie roli, jaką odgrywają psychologiczne czynniki w trakcie naszej choroby, może pomóc nam złagodzić symptomy psychologiczne, które same sobą pogarszają symptomy fizyczne. Jeśli spytamy różnych ludzi "Co oznacza być chorym?", zobaczymy duże różnice w ich odpowiedziach (eg. Lau, 1995). Każdy z nas inaczej definiuje pojęcia zdrowia i choroby. Te określenia wywodzą się z ukrytych wierzeń, które ma każdy z nas, i które dają nam podstawy do zrozumienia i zmierzenia się z chorobą. Jednym z przekonań, jakie mają ludzie odnośnie choroby połączonej z tożsamością - jest nazwa i jej objawy. Niektórzy ludzie mogą mieć trudności w rozpoznaniu choroby, jeśli nie ma nazw dla jej symptomów. Kobiety z endometriozą często przez lata bagatelizują objawy i źle je diagnozują, zanim w końcu odkryją, co złego się z nimi dzieje. Przez ten czas często natykamy się na ludzi obojętnych na naszą sytuację, ponieważ jeszcze nie mamy dla niej nazwy. W rzeczywistości, często spotykamy się z tym samym brakiem współczucia nawet po postawieniu diagnozy, ponieważ większość ludzi nigdy nie słyszała o endometriozie.

Wierzenia o chorobie i zmaganie się z nią

Czy jeśli masz endometriozę, myślisz o sobie jak o kimś chorym? Czy może myślisz, że jesteś chory tylko wtedy, gdy nasilają się objawy? Ludzie, którzy cały czas są symptomatyczni, mogą postrzegać samych siebie jako długotrwale chorych. Inni mogą z czasem zmieniać swoje wierzenia co do choroby, tak, że chorowanie na endometriozę staje się częścią ich samych, nie jest już kwestią zdrowia czy choroby.
Wierzenia dotyczące choroby są ważne, ponieważ mogą wpłynąć na strategię walki z nią. Chociaż nie wiemy zbyt wiele o tym, jak wierzenia o chorobie mogą wpływają na zmagania z nią kobiety z Endo, wiemy, co dzieje się z ludźmi cierpiącymi na inne schorzenia.
Badania dotyczące ludzi z Zespołem Przewlekłego Zmęczenia (ang. CFS) (Moss-Morris et al., 1996), pokazały, że strategią walki z chorobą tych z dużym poczuciem tożsamości choroby, którzy silnie identyfikują się z symptomami ZPZ, jest dawanie upustu emocjom, alkohol jako odwracacz uwagi, oraz myślenie życzeniowe. Ci ludzie są ogólnie mniej przystosowani psychicznie.
Strategią ludzi z ZPZ, którzy wierzyli, że mogli coś zrobić by pomóc sobie, lub pogodzić się z symptomami, było planowanie, aktywne zmaganie się z chorobą i jej pozytywna reinterpretacja (próby dostrzeżenia choroby w pozytywnym świetle). Dążyli oni do bycia tymi, którzy poszukiwali emocjonalnego wsparcia w ich chorobie, nie uciekali w alkohol, i byli lepiej przystosowani psychologicznie.

Znaczenie pozytywnej reinterpretacji

Praca jednej z kobiet z endometriozą obrazuje pojęcie pozytywnej reinterpretacji, i pokazuje, że możliwe jest to, by zmienić negatywne doświadczenia z endometriozą w coś bardziej pozytywnego. Jane Berstein jest artystką, która przeżyła lata bólu, zanim została postawiona jej diagnoza, i przez ten czas jej sztuka była dla niej bardzo ważna w walce z objawami choroby. Sama Jane mówi: "Znaczenie dokumentowania moich symptomów (tj. bólu) w moich pracach było dla mnie bardzo ważne - wiedząc, że to uprawomocni moje cierpienie, i wiedząc, że coś było nie tak z moim ciałem, pomimo tego, że lekarze wystawiali inną diagnozę. Potrzebowałam to udokumentować, by mieć dowód, że przechodziłam przez straszliwy ból. Dokumentacja zatwierdzająca moje symptomy, szczególnie ból, była w moich rysunkach." (Berstein, 1995, s56) To dowodzi trudności w postępowaniu z brakiem nazwy dla choroby. Lecz, co ważniejsze, obrazuje to jak kobieta zmieniła swoją chorobę w coś pozytywnego, używając jej jako inspiracji do swojej twórczości, a robiąc to znalazła sposób na lepsze radzenie sobie z nią. To jasne, że dla Jane możliwość udokumentowania jej doświadczeń poprzez sztukę korzystnie wpłynęła na jej doświadczenia z endometriozą w ogóle, pozwalając jej na pozytywną reinterpretację jej choroby.

Czy członkostwo w grupie wsparcia może być pozytywną reinterpretacją dla niektórych kobiet?

Biorąc pod uwagę to, co wiemy o strategii walki chorobą, dołączenie do organizacji wspierającej może być pomocne. Jednakże, ze względu na różne sposoby walki stosowane przez różne osoby, nie wszystkim może się to spodobać.
Ludzie, którzy aktywnie zmagają z chorobą lub pozytywnie ją reinterpretują, prawdopodobnie będą wyszukiwać informacji, przejmować kontrolę i stawać się aktywnie zarządzającymi ich chorobą.
Ludzie, którzy walczą poprzez poszukiwanie emocjonalnego poparcia, prawdopodobnie będą szukać sposobów na poznanie innych ludzi, by podzielić się z nimi doświadczeniami i wspierać się nawzajem. To oni właśnie są tym rodzajem ludzi, którzy mogą dołączyć do grupy wsparcia.
Jeśli badania o ludziach cierpiących na ZPZ są poprawne, to ci ludzie są również tymi lepiej przystosowanymi psychologicznie. Czy oznacza to, że członkowie grup wsparcia walczą z endometriozą lepiej niż kobiety, które nie są członkiniami?
Jeśli tak, to interesującym pytaniem jest, czy dołączamy do grupy wsparcia, bo takim typem ludzi jesteśmy, i zawsze będziemy walczyć z naszą chorobą lepiej niż inne kobiety, które nie są członkiniami; czy dołączenie do grupy wsparcia jest dowodem naszej gotowości do walki.
Mamy nadzieję, że ten artykuł stawia więcej pytań, niż zawiera na nie odpowiedzi, i może pomóc nam myśleć jaśniej o endometriozie, jako o chorobie, która oddziałuje na nas na wielu różnych płaszczyznach. Powinien nas również zachęcić do myślenia o grupach wsparcia jako o organizacjach, które mogą nam pomóc na wiele różnych sposobów.

Autor: Vicki O'Donnell, psychologist and trustee of the National Endometriosis Society, UK Illustrations by Jane Berstein. Redakcja i tłumaczenie: Dominika Świętochowska, Tekst źródłowy: http://endometriosis.org/psychology.html

Piśmiennictwo

1. Berstein J. Sztuka i endometrioza (ze szkicownika artystki). Terapia Sztuką 1995;12(1):56-61.
2. Gannon K, Glover L i Abel P. Męskość, bezpłodność, piętno i raporty medialne. Socialna Nauka & Medycyna, 2004;59(6):1169.
3. Lau RR. Poznawcze przedstawienie zdrowia i choroby. W: D Gochman (Ed), Podręcznik Badań Zachowań Zdrowotnych, Cz.1. Nowy Jork: Plenum, 1995.
4. Moss-Morris R, Petrie KJ i Weinman J. Funkcjonowanie z Zespołem Przewlekłego Zmęczenia: Czy postrzeganie choroby gra główną rolę? Brytyjskie Pismo Psychologii Zdrowia 1996;1:15-26.
5. Ogden J, Psychologia Zdrowia. Buckingham: Open Univesity Press, 2000.